nassos89
Ακροατής
Ονομάζομαι Θανάσης Τουρναβίτης, είμαι 37 ετών και ζω στον Βόλο. Πάσχω από προχωρημένη μυϊκή δυστροφία Duchenne, έχω μόνιμη τραχειοστομία και εξαρτώμαι από μηχανική υποστήριξη αναπνοής 24 ώρες το 24ωρο.
Αυτή τη στιγμή έχω άμεση ανάγκη από ένα Complex Rehabilitation ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο, πλήρως προσαρμοσμένο στις πολύ σοβαρές κινητικές και αναπνευστικές ανάγκες μου.
Αρχικά υπολόγιζα ότι το συνολικό κόστος θα ήταν περίπου 35.000–40.000 ευρώ. Μετά όμως από συζητήσεις με εμπόρους και προμηθευτές εξειδικευμένων αμαξιδίων, η πιο ρεαλιστική εκτίμηση είναι πλέον περίπου 40.000–45.000 ευρώ, ανάλογα με την τελική διαμόρφωση και τον απαραίτητο εξοπλισμό.
Υπάρχει μία ελπίδα ότι, μετά από πρόσφατη αλλαγή στον κανονισμό, ο ΕΟΠΥΥ θα καλύψει ένα μέρος του κόστους. Ωστόσο, το τελικό ποσό που θα χρειαστεί να καταβάλω προσωπικά παραμένει πολύ αβέβαιο. Από τις συζητήσεις μου με εμπόρους έχω ενημερωθεί ότι οι αποζημιώσεις τους μπορεί να υπόκεινται σε rebate, clawback και άλλες κρατήσεις, κάτι που ενδέχεται στην πράξη να αυξήσει σημαντικά τη διαφορά που θα χρειαστεί να καλυφθεί.
Για τον λόγο αυτό έχω θέσει στόχο £37.000 στην καμπάνια μου στο GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/help-thanasis-get-the-wheelchair-he-urgently-needs
Αυτή τη στιγμή δεν είναι δυνατό να γνωρίζω με ακρίβεια ποιο θα είναι το τελικό ποσό που θα χρειαστώ για το αμαξίδιο. Γι’ αυτό αναφέρω και στην καμπάνια ότι, αν μετά την αγορά του αμαξιδίου υπάρξει υπόλοιπο, θα χρησιμοποιηθεί αποκλειστικά για άλλον απαραίτητο ιατρικό και υποστηρικτικό εξοπλισμό που ο ΕΟΠΥΥ είτε καλύπτει μόνο εν μέρει είτε δεν καλύπτει καθόλου.
Τα έξοδα που αντιμετωπίζει η οικογένειά μου για τη φροντίδα μου είναι ήδη εξαιρετικά υψηλά. Παρότι μεγάλο μέρος του εξοπλισμού που χρησιμοποιώ καθημερινά είναι 15–20 ετών ή και παλαιότερο, δεν υπάρχει η οικονομική δυνατότητα να αντικατασταθεί εγκαίρως.
Ο στόχος μου δεν είναι να συγκεντρώσω περισσότερα χρήματα από όσα πραγματικά χρειάζονται. Είναι να μπορέσω να αποκτήσω το αμαξίδιο και τον απαραίτητο εξοπλισμό που θα μου επιτρέψουν να συνεχίσω να ζω με όσο το δυνατόν μεγαλύτερη ασφάλεια, αξιοπρέπεια και ανεξαρτησία.
Επισυναπτω γνωμοδοτηση Ισραηλινής γιατρου.
Αυτή τη στιγμή έχω άμεση ανάγκη από ένα Complex Rehabilitation ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο, πλήρως προσαρμοσμένο στις πολύ σοβαρές κινητικές και αναπνευστικές ανάγκες μου.
Αρχικά υπολόγιζα ότι το συνολικό κόστος θα ήταν περίπου 35.000–40.000 ευρώ. Μετά όμως από συζητήσεις με εμπόρους και προμηθευτές εξειδικευμένων αμαξιδίων, η πιο ρεαλιστική εκτίμηση είναι πλέον περίπου 40.000–45.000 ευρώ, ανάλογα με την τελική διαμόρφωση και τον απαραίτητο εξοπλισμό.
Υπάρχει μία ελπίδα ότι, μετά από πρόσφατη αλλαγή στον κανονισμό, ο ΕΟΠΥΥ θα καλύψει ένα μέρος του κόστους. Ωστόσο, το τελικό ποσό που θα χρειαστεί να καταβάλω προσωπικά παραμένει πολύ αβέβαιο. Από τις συζητήσεις μου με εμπόρους έχω ενημερωθεί ότι οι αποζημιώσεις τους μπορεί να υπόκεινται σε rebate, clawback και άλλες κρατήσεις, κάτι που ενδέχεται στην πράξη να αυξήσει σημαντικά τη διαφορά που θα χρειαστεί να καλυφθεί.
Για τον λόγο αυτό έχω θέσει στόχο £37.000 στην καμπάνια μου στο GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/help-thanasis-get-the-wheelchair-he-urgently-needs
Αυτή τη στιγμή δεν είναι δυνατό να γνωρίζω με ακρίβεια ποιο θα είναι το τελικό ποσό που θα χρειαστώ για το αμαξίδιο. Γι’ αυτό αναφέρω και στην καμπάνια ότι, αν μετά την αγορά του αμαξιδίου υπάρξει υπόλοιπο, θα χρησιμοποιηθεί αποκλειστικά για άλλον απαραίτητο ιατρικό και υποστηρικτικό εξοπλισμό που ο ΕΟΠΥΥ είτε καλύπτει μόνο εν μέρει είτε δεν καλύπτει καθόλου.
Τα έξοδα που αντιμετωπίζει η οικογένειά μου για τη φροντίδα μου είναι ήδη εξαιρετικά υψηλά. Παρότι μεγάλο μέρος του εξοπλισμού που χρησιμοποιώ καθημερινά είναι 15–20 ετών ή και παλαιότερο, δεν υπάρχει η οικονομική δυνατότητα να αντικατασταθεί εγκαίρως.
Ο στόχος μου δεν είναι να συγκεντρώσω περισσότερα χρήματα από όσα πραγματικά χρειάζονται. Είναι να μπορέσω να αποκτήσω το αμαξίδιο και τον απαραίτητο εξοπλισμό που θα μου επιτρέψουν να συνεχίσω να ζω με όσο το δυνατόν μεγαλύτερη ασφάλεια, αξιοπρέπεια και ανεξαρτησία.
Επισυναπτω γνωμοδοτηση Ισραηλινής γιατρου.
